lunes, 17 de octubre de 2016

Identifica el estado de tu fibromialgia

Hola a tod@s:
Me ha parecido interesante reproducir en este blog las siguientes preguntas que tienen como objetivo medir las consecuencias de la fibromialgia sobre tu salud, es decir un baremo que identifica el estado de tu fibromialgia. Las he encontrado en la dirección: http://salud.ccm.net/faq/3994-cuestionario-de-impacto-de-la-fibromialgia.
El gráfico lo he encontrado en: https://artricenterfibromialgia.wordpress.com/
Las respuestas a este cuestionario permitirán conocer mejor el impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida día a día, según el momento en que te encuentres.
Contesta con sinceridad, y procura hacer el cuestionario en uno de los días “buenos”, para que tu estado de ánimo no influya demasiado en tus respuestas. Esto no es un examen y lo importante es saber en que estado te encuentras.
Identifica el estado de tu fibromialgia
Recuerda que independientemente de los resultados no debes dejar de consultar a tu médico y de seguir sus indicaciones.
Deja aquí tus impresiones sobre el cuestionario y si te ha servido de utilidad, compártelo con otros usuarios.

martes, 4 de octubre de 2016

No dejes que la Fibromialgia te aísle de los demás

Hola de nuevo:

Hoy quiero hablaros del aislamiento que provoca la fibromialgia, quizás una de las peores consecuencias de esta enfermedad, y quiero hacerlo desde fuera, desde el punto de vista de alguien que no la padece, porque quiero daros un enfoque distinto.

¿Por qué se aíslan los enfermos? 


Tus relaciones son algo entre tú y los demás así que sólo puede haber dos razones:

Porque el tu, al sentirte incomprendida y cansada evites relacionarte entre otras cosas porque pienses que ya no eres una buena compañía, o porque los demás eviten relacionarse contigo.

¿Cómo evitar esta situación de aislamiento, que perjudica a todos?

No dejes que la fibromialgia te aísle de los demás
Un sabio dijo que sólo se puede luchar contra la propia estupidez, es decir sólo podemos modificar nuestro comportamiento no el de los demás, por lo que la lucha debe empezar por nosotros mismos:

Lo primero que debes que hacer, por tu propio bien, es dejar un espacio en tu vida para los amigos y familiares. Si, ya se que estás cansada, que no te apetece, que te duele todo… pero es una parcela de tu vida a la que no debes renunciar y a la que debes dedicar tiempo y esfuerzo, lo mismo que a comer, trabajar, hacer la compra, etc. No dejes ni una semana un espacio, al menos de una o dos horas, para relacionarte.

No decidas por los demás que eres una mala compañía y que no tienes nada que aportar. Tus amigos ya son mayorcitos y pueden tomar sus propias decisiones, pero para tomarlas deben tener información, si ni los médicos saben lo que es la fibromialgia, mucho menos lo sabe tu amigo.

Aunque el refrán diga: Piensa mal y acertarás, descarta esto de tu vida y cámbialo por piensa bien y te irá mejor. No creas que los demás te evitan porque ya no sigues su ritmo, o porque estas tristes, o porque no le puedes ser de utilidad. La amistad es más que eso, y si hay alguien que no te quiere por esas razones, está mejor fuera de tu vida. Los amigos se descubren en los momentos difíciles, cuando todo va bien, todos tenemos miles de amigos.

Si notas que tus amigos se han alejado de ti, habla con ellos (mejor de uno en uno), coméntale que pasa y pregunta cuales han sido sus razones. Te sorprenderá que muchos de ellos simplemente se han alejado porque creen que molestan o porque creen que ya no quieres hacer nada con ellos. Explícale tus motivos sin dramatismos, hablad tranquilamente.

¿Estás molesto con alguien porque no te pregunta por tu enfermedad? Quizás esta persona no tiene desinterés, sino que teme ofenderte con una pregunta indiscreta. Comienza tú hablando tranquilamente de tu enfermedad, para que se sienta cómodo y libre de preguntar.

Si no quieres perder la amistad con esa persona que conociste haciendo una actividad que ahora te resulta difícil de realizar, que se yo, montañismo, bicicleta, motocross… Pues explica tranquilamente, que ya no puedes realizar esas actividades, pero que no quieres perder su amistad y quisieras compartir un café de vez en cuando.

Y recuerda la amistad es un toma y daca, y tu eres mucho más que la fibromialgia. No dejes que la enfermedad domine tu vida, ni la conviertas en el centro de tus conversaciones, aunque no tengan fibromialgia los demás también tienen problemas. Hablad de vuestras inquietudes, de la película que queréis ver, de las parejas, de las mascotas, de los niños, de la suegra... De la vida.

Se que lo que os he dicho es más fácil decirlo que hacerlo, pero sois fuertes y podéis, así que nada de escusas, como dice mi amiga cuando vamos a tomar un café, lo mismo le va a doler en el sofá que en la cafetería, y al menos allí se ríe. 


martes, 20 de septiembre de 2016

Morgan Freeman: Para las personas que piensan que la fibromialgia no es real


Carta del actor Morgan Freeman sobre la fibromialgia

Para las personas que piensan que la fibromialgia no es real
Tal vez usted no sabe nada sobre la fibromialgia o tal vez usted ha oído hablar de la fibromialgia, pero cree que es una condición nerviosa o que es algo que está “en la cabeza.” O tal vez usted sí reconoce que hay algo “mal” conmigo, pero piensa que exagero mi “condición.” Por eso, estoy escribiendo esta carta porque quiero aclarar estas suposiciones incorrectas sobre el FMS (síndrome de fibromialgia) y además le diré cómo estás suposiciones me hacen sentir.
carta de Morgan Freeman sobre la fibromialgia
Cuando usted cree que esto no es una enfermedad “real” y que los que dicen que tienen FMS sólo buscan más atención:
Se lo aseguro, yo y el estimado de 3 a 6 por ciento de la población mundial con esta condición (de acuerdo con la Asociación Nacional de Fibromialgia) no se despertó una mañana y decidió, “Sabes, me siento un poco descuidado emocionalmente hoy. Creo que voy a hablar a mi cerebro para crear una enfermedad falsa para que la gente me tome en cuenta. Entonces vamos a ponernos de acuerdo para sentir colectivamente dolor en las articulaciones y dolores agudos que viajan alrededor de nuestros cuerpos y mentes, fatiga, adormecimientos, puntos que nos hacen querer gritar cuando lostocamos y la piel que a veces se siente, durante días, como si se hubiera quemado por el sol “.
Cuando usted sugiere que todo lo que realmente necesito es el ejercicio, una buena dieta o un hobby, debe saber que:
Bueno, yo solía viajar por todo el mundo y caminar mucho en las colinas empinadas de mi barrio. Eso fue hasta que el dolor me dejo sin poder caminar durante días. El ejercicio no impidió que la enfermedad surgiera... Y se desarrollará, por lo que más ejercicio sin duda no será la cura.
Y en cuanto a la dieta, confía en mí, soy consciente de que he subido 15 kilos adicionales en los últimos años ya que la fibromialgia realmente es una patada en tu forma de vida. Estoy atrapado dentro de este cuerpo 24 horas al día, los 7 días de cada semana, deseando y esperando desesperadamente cambiar mi situación. Antes de juzgarme como obeso, debes entender que mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central. “Central” significa que a partir del centro se ramifica a todo el cuerpo. Afecta casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no metaboliza y por eso no puedo perder peso como lo hace una persona sana. De hecho, yo trabajo duro para mantener el peso que ahora tengo. Te apuesto que como mucho menos de lo que tu comes y consumo alimentos más saludables. Antes de juzgar mi peso, camina una milla en mis zapatos, mi amigo.
Cuando usted piensa que me quejo mucho o que soy un hipocondríaco:
Rara vez le comentó a la gente acerca de mi vida diaria con la fibromialgia. Te aseguro que ahora estoy compartiendo una fracción de lo que realmente se siente tener FMS. Sé que la gente puede sentirse abrumada por la negatividad no intencional que quienes tenemos enfermedades crónicas podemos experimentar. Es por eso que sólo le cuento un poquito, y la mayoría de las veces, prefiero no decir nada en absoluto, sobre todo cuando tus comentarios menosprecian lo que estoy diciendo... Yo también tengo dolores... O conozco a alguien que tenía un dolor... No se preocupe, usted no va a escuchar el grito de dolor cuando mis articulaciones se desgarran y se me cae la taza de café llena por el suelo de la cocina. Usted no me ve cuando trato de controlar mis gestos cuando el dolor me hace sufrir al subir o bajar las escaleras en el teatro. Eso no es evidente para los demás. Usted no se da cuenta cuando siento que la sangre en mis venas ha sido reemplazada con cemento y el cuerpo me pesa y me estorba, pero me levanto y continúo con la rutina del día de todos modos.
Cuando usted quiere mostrar amor y apoyo a las personas con fibromialgia o cualquier otra enfermedad crónica “invisible”:
No estamos buscando que nadie sienta lástima por nosotros. Lo que realmente queremos es respeto. Sólo saber que entienden que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas. Sabemos que por afuera “se ve normal”, pero si pudieran ver adentro entenderían nuestra condición.
Nos apoyan quienes tienen paciencia y presencia. Es fácil aburrirse y huir de nosotros. Recuerde que no elegimos esta vida, y que solo nos queda perseverar y esperar mejorar de esta “enfermedad crónica”.

Esta es la conmovedora carta de Morgan Freeman.
Hemos querido darle publicidad a esta carta, para que las personas que no sufren fibromialgia sepan como se siente alguien que padece la enfermedad, y se solidaricen con nuestro estudio sobre la fibromialgia.


Ya conoces nuestro proyecto "Iniciativa Fibromialgia".
Si quieres ayudar  con tu donación a la realización del proyecto puedes hacerlo desde aquí.

Hemos de dejar claro, que nuestra iniciativa es un proyecto independiente y no está avalada por el sr. Freeman, aunque estaríamos encantados de contarlo entre nuestros colaboradores.
 

sábado, 10 de septiembre de 2016

¡Ya estamos en Marcha!

¡Ya estamos en marcha!


Por fin y tras un arduo trabajo, nuestro proyecto está en Vorticex, una plataforma de Crowdfunding (micromecenazgo) desde la cual se pueden realizar donaciones para hacer realidad nuestra iniciativa.

La dirección es: http://www.vorticex.org/projects/iniciativa-fibromialgia

Si alguien quiere colaborar en la financiación del proyecto puede hacerlo desde esta página. Cualquier contribución es bienvenida por pequeña que sea. Que cada cual lo haga en la medida de sus posibilidades. Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero ;-)

Este es un proyecto colaborativo para hacer entre todos lo que ninguno de nosotros puede hacer solo.

"Solos podemos hacer muy poco; unidos podemos hacer mucho" Hellen Keller.

Crowdfundind: Ya estamos en marcha

lunes, 5 de septiembre de 2016

Vivir con miedo

Vivir con miedoHola a tod@s:
Me dice mi amiga que una de las peores cosas a las que se tiene que enfrentar con la fibromialgia es al miedo.

“¿El miedo?” Le pregunto.
“Si, Silvia, el miedo. Tengo miedo a no saber como voy a estar mañana, a no saber si voy a tener que renunciar a algo cotidiano por no poder hacerlo, a perder cosas que para mí son valiosas.”

Quizás no me pueda poner en vuestro pellejo, pero miedo tenemos todos, y aunque por circunstancias distintas, el miedo es nuestro peor enemigo, y además no sirve para nada.

Se que es fácil decirlo, pero si reflexionáis un poco, veréis que tengo razón.

Es posible que dentro de un mes estés tan llena de dolores, que no puedas realizar ese viaje que con tanta ilusión has planeado. Cierto, es posible. Pero, por ahora nadie puede predecir el futuro, así que también es posible que dentro de un mes estés mejor que ahora. Si estás pensando en lo que no vas a poder hacer mañana, cosa que no sabes a ciencia cierta, no sólo te amargas el momento presente, sino que es posible que realmente mañana estés hecha un asco.
Mirad, yo me mareo en los viajes. En cualquier medio de transporte. Desde siempre. Esto hace que naturalmente me amargue antes de un viaje, pensando que lo voy a pasar fatal, que me voy a marear, y que no voy a disfrutar del trayecto. Esto me ocurre siempre. Salvo la última vez. Me surgió un viaje de trabajo de improviso. Estaba tan nerviosa, tenía tantas cosas que preparar y tan poco tiempo, que me olvidé que me mareaba. No me dió tiempo a asustarme, y por primera vez no me mareé. Cuando quise acordarme del mareo, ya había llegado. No digo que yo provoque mis mareos, al igual que vosotras no provocáis vuestros dolores, pero si uno está centrando su atención en que algo va a ocurrir, os aseguro que es más fácil que ocurra.

El miedo es irracional. El miedo mata la mente, te impide pensar de forma coherente y te ayuda a tomar las peores decisiones. No lo olvides.


Soy consciente de que la fibromialgia es una enfermedad dura, muy dura, pero hay algo peor que la fibromialgia, y es vivir con miedo. Lo primero no depende de nosotros. Lo segundo sí, así que líbrate del miedo, y vive el momento. Nadie sabe lo que le deparará el futuro, así que lo mejor es aprovechar el presente, que realmente es lo único que tenemos. Y recuerda, que nuestros temores suelen ser peor que la realidad.

Y aquí os dejo unas frases para que comprobéis, que el miedo ha asediado a la humanidad durante toda su historia:

  • Si lloras por haber perdido el Sol, las lágrimas te impedirán ver las Estrellas. Rabindranath Tagore
  •  El miedo no es creado por el mundo que nos rodea, sino en nuestra mente, por lo que pensamos que va a suceder.   Elizabeth Gawain
  • El valor no es la ausencia del miedo, más bien, es la opinión de que otra cosa es mucho más importante que el miedo. - Ambrose Redmoon.
  • A lo único que le debemos temer es al miedo como tal. Franklin D. Roosevelt
  • Valor es hacer las cosas a las que usted le tiene miedo. No puede haber valor a no ser que usted este asustado. - Eddie Rickenbacher
  • Las cosas a las que usted les tiene miedo son invencibles, no por su naturaleza, sino por la forma en que usted las ve. - Jewel Kiltcher
  • La experiencia de superar el miedo es increíblemente deliciosa. - Bertrand Arthur William Russell

viernes, 26 de agosto de 2016

Relajación Condicionada. Fibromialgia

Hola a tod@s:

relajación condicionada
Espero que estéis disfrutando del verano.
Vamos a seguir con nuestras entradas de relajación.
Llegados a este punto, en que hemos ido practicando las técnicas de relajación, os traigo un ejercicio rápido para poder relajaros en cualquier circunstancia. La relajación condicionada. Para poder sacar todo el beneficio conviene realizar haber realizado antes las prácticas que hemos estado viendo porque hemos estado enseñando a nuestro cuerpo a relajarse, de forma que ahora podamos hacerlo en tan sólo 3 o 5 minutos.

Siéntate o túmbate en una posición muy cómoda. Repasa mentalmente tu cuerpo y lo relajas.

Cuando notes tu cuerpo totalmente relajado dirige tu atención a la respiración y sintoniza su ritmo (no intentes cambiarlo). Ahora, antes de inspirar piensa “inspiro” y antes de exhalar piensa “me relajo”.

Observaciones sobre la relajación condicionada:


  • Practica 3 veces al día o siempre que lo necesites.
  • Anota los resultados en la Hoja de Registros.


Fuentes:

lunes, 8 de agosto de 2016

Relajación muscular pasiva


Hola a tod@s:
Tras el paréntesis, retomamos nuestras charlas sobre relajación.
Hoy vamos a hablar de relajación muscular pasiva.
Si hoy es la primera vez que ves estos ejercicios, empieza por el principio, por los ejercicios de respiración y sigue en orden, ya que estos son unos ejercicios de relajación progresivos, y esta es la forma de que obtengas mejores resultados.

Relajación muscular pasiva

Concéntrate en tu respiración. Siente como entra y sale el aire por las fosas nasales. Nota el roce sobre las aletas de la nariz. Siente como se dilatan y se contraen tus pulmones. Sí tienes dificultad en concentrarte ve contando las respiraciones: 1, inspiro-espiro, 2, inspiro-espiro, 3,...

relajación muscular progresiva
Cuando te hayas concentrado bien en la respiración pasa a llevar tu concentración a tu mano derecha. Siéntela, nota su forma, su volumen, su peso y su temperatura. Incluso puedes percibir la sutil vibración u hormigueo de la circulación de la sangre por su interior. Mentalmente te repites “noto mi mano pesada... muy pesada”. Vas notando como se te queda “muerta” y muy pesada.

Nota tu antebrazo, codo, brazo y hombro derecho. Concéntrate en esa zona de tu cuerpo. Siente como se relaja la zona simplemente al fijar tu atención en ella. Repite: “Noto mi brazo pesado”

Lleva ahora tu concentración a la mano, brazo y hombro izquierdo y repite el proceso.

Compara los dos brazos y llévalos al mismo nivel de relajación. Siente ambos en un estado de relajación completa. Tan pesados... como si estuviesen hechos de plomo... Tan relajados... tan relajados... que ahora notas incluso como si flotasen, como si no formasen parte de tí...

Siente los hombros, el cuello y la nuca. Centra toda tu atención en esta zona. Siente como se relaja y nota el peso de tu cabeza. Imagina que se abre tu cabeza y deja escapar todo tipo de tensión.

Suelta ahora tu mandíbula... los labios... Sitúa la punta de la lengua en la parte alta del paladar. Siente y afloja las mejillas... la nariz... los párpados y los ojos. Imagina que los ojos flotan en un liquido y que no sientes la menor tensión en ellos. Ablanda y alisa tu frente y el cuero cabelludo...

relajación muscular progresiva
Siente como toda tu cabeza se ha quedado en el más completo estado de relajación...

Repasa y comprueba el nivel de relajación de tus manos, brazos, hombros y cabeza...

Siente tu ritmo respiratorio... el pecho se expande y se contrae... Percibe los ligeros movimientos en las costillas y en el abdomen... como sube y baja... Nota los latidos de tu corazón... No trates de influir en tu ritmo respiratorio, simplemente lo notas. Siente como toda esta zona se va relajando...

Deja que los músculos de tu abdomen pierdan su tensión. Deja que se suelten y aflojen...

Revisa toda tu columna desde el cuello hasta el sacro. Esta aflojada y con ella toda tu espalda... nota como se relaja, se “abre”... Siente como la tensión se va.

Lleva tu mente a las caderas... si experimentas alguna tensión en esta zona, simplemente al fijar tu atención en ella va desapareciendo hasta alcanzar un estado de relajación completa.

Céntrate en los glúteos, genitales y piernas. Percibe estos músculos, fija tu atención en ellos hasta que notes como se aflojan... los glúteos, los genitales, los muslos, las rodillas, las pantorrillas...

Concentra tu atención en los tobillos... y los pies... Afloja con tu simple atención las plantas... los empeines... los talones... y los dedos.

Descubre ahora en tus piernas la sensación de gran pesadez... como si estuvieran hechas de plomo... Compara tus dos piernas con tus dos brazos y observa como disfrutan de igual nivel de relajación.

Concéntrate en tus cuatro extremidades, brazos y piernas, hasta que las lleves a nivel más profundo de relajación que te puedas imaginar.

Extiende esa sensación a todo tu cuerpo y siente como éste se hunde en las más profunda y completa relajación, siente como se hace ligero, como flota y se libera de las tensiones y del estrés.

Repítete mentalmente, para ti, en silencio, “me siento tranquilo, relajado, me siento en paz”.

Sigue las siguientes indicaciones:

  • Practica 2 veces al día durante 10-15 minutos.
  • Hazlo tendido, preferentemente en la cama.
    Puedes grabarte las indicaciones con voz pausada y escucharlas para seguir los pasos. Pon una música relajante de fondo, para que al dejar al menos 40-60 segundos de silencio entre indicación e indicación, todo el proceso tenga una continuidad.
  • Anota los resultados en la Hoja de Registros.


    Fuentes: