martes, 20 de septiembre de 2016

Morgan Freeman: Para las personas que piensan que la fibromialgia no es real


Carta del actor Morgan Freeman sobre la fibromialgia

Para las personas que piensan que la fibromialgia no es real
Tal vez usted no sabe nada sobre la fibromialgia o tal vez usted ha oído hablar de la fibromialgia, pero cree que es una condición nerviosa o que es algo que está “en la cabeza.” O tal vez usted sí reconoce que hay algo “mal” conmigo, pero piensa que exagero mi “condición.” Por eso, estoy escribiendo esta carta porque quiero aclarar estas suposiciones incorrectas sobre el FMS (síndrome de fibromialgia) y además le diré cómo estás suposiciones me hacen sentir.
carta de Morgan Freeman sobre la fibromialgia
Cuando usted cree que esto no es una enfermedad “real” y que los que dicen que tienen FMS sólo buscan más atención:
Se lo aseguro, yo y el estimado de 3 a 6 por ciento de la población mundial con esta condición (de acuerdo con la Asociación Nacional de Fibromialgia) no se despertó una mañana y decidió, “Sabes, me siento un poco descuidado emocionalmente hoy. Creo que voy a hablar a mi cerebro para crear una enfermedad falsa para que la gente me tome en cuenta. Entonces vamos a ponernos de acuerdo para sentir colectivamente dolor en las articulaciones y dolores agudos que viajan alrededor de nuestros cuerpos y mentes, fatiga, adormecimientos, puntos que nos hacen querer gritar cuando lostocamos y la piel que a veces se siente, durante días, como si se hubiera quemado por el sol “.
Cuando usted sugiere que todo lo que realmente necesito es el ejercicio, una buena dieta o un hobby, debe saber que:
Bueno, yo solía viajar por todo el mundo y caminar mucho en las colinas empinadas de mi barrio. Eso fue hasta que el dolor me dejo sin poder caminar durante días. El ejercicio no impidió que la enfermedad surgiera... Y se desarrollará, por lo que más ejercicio sin duda no será la cura.
Y en cuanto a la dieta, confía en mí, soy consciente de que he subido 15 kilos adicionales en los últimos años ya que la fibromialgia realmente es una patada en tu forma de vida. Estoy atrapado dentro de este cuerpo 24 horas al día, los 7 días de cada semana, deseando y esperando desesperadamente cambiar mi situación. Antes de juzgarme como obeso, debes entender que mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central. “Central” significa que a partir del centro se ramifica a todo el cuerpo. Afecta casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no metaboliza y por eso no puedo perder peso como lo hace una persona sana. De hecho, yo trabajo duro para mantener el peso que ahora tengo. Te apuesto que como mucho menos de lo que tu comes y consumo alimentos más saludables. Antes de juzgar mi peso, camina una milla en mis zapatos, mi amigo.
Cuando usted piensa que me quejo mucho o que soy un hipocondríaco:
Rara vez le comentó a la gente acerca de mi vida diaria con la fibromialgia. Te aseguro que ahora estoy compartiendo una fracción de lo que realmente se siente tener FMS. Sé que la gente puede sentirse abrumada por la negatividad no intencional que quienes tenemos enfermedades crónicas podemos experimentar. Es por eso que sólo le cuento un poquito, y la mayoría de las veces, prefiero no decir nada en absoluto, sobre todo cuando tus comentarios menosprecian lo que estoy diciendo... Yo también tengo dolores... O conozco a alguien que tenía un dolor... No se preocupe, usted no va a escuchar el grito de dolor cuando mis articulaciones se desgarran y se me cae la taza de café llena por el suelo de la cocina. Usted no me ve cuando trato de controlar mis gestos cuando el dolor me hace sufrir al subir o bajar las escaleras en el teatro. Eso no es evidente para los demás. Usted no se da cuenta cuando siento que la sangre en mis venas ha sido reemplazada con cemento y el cuerpo me pesa y me estorba, pero me levanto y continúo con la rutina del día de todos modos.
Cuando usted quiere mostrar amor y apoyo a las personas con fibromialgia o cualquier otra enfermedad crónica “invisible”:
No estamos buscando que nadie sienta lástima por nosotros. Lo que realmente queremos es respeto. Sólo saber que entienden que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas. Sabemos que por afuera “se ve normal”, pero si pudieran ver adentro entenderían nuestra condición.
Nos apoyan quienes tienen paciencia y presencia. Es fácil aburrirse y huir de nosotros. Recuerde que no elegimos esta vida, y que solo nos queda perseverar y esperar mejorar de esta “enfermedad crónica”.

Esta es la conmovedora carta de Morgan Freeman.
Hemos querido darle publicidad a esta carta, para que las personas que no sufren fibromialgia sepan como se siente alguien que padece la enfermedad, y se solidaricen con nuestro estudio sobre la fibromialgia.


Ya conoces nuestro proyecto "Iniciativa Fibromialgia".
Si quieres ayudar  con tu donación a la realización del proyecto puedes hacerlo desde aquí.

Hemos de dejar claro, que nuestra iniciativa es un proyecto independiente y no está avalada por el sr. Freeman, aunque estaríamos encantados de contarlo entre nuestros colaboradores.
 

sábado, 10 de septiembre de 2016

¡Ya estamos en Marcha!

¡Ya estamos en marcha!


Por fin y tras un arduo trabajo, nuestro proyecto está en Vorticex, una plataforma de Crowdfunding (micromecenazgo) desde la cual se pueden realizar donaciones para hacer realidad nuestra iniciativa.

La dirección es: http://www.vorticex.org/projects/iniciativa-fibromialgia

Si alguien quiere colaborar en la financiación del proyecto puede hacerlo desde esta página. Cualquier contribución es bienvenida por pequeña que sea. Que cada cual lo haga en la medida de sus posibilidades. Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero ;-)

Este es un proyecto colaborativo para hacer entre todos lo que ninguno de nosotros puede hacer solo.

"Solos podemos hacer muy poco; unidos podemos hacer mucho" Hellen Keller.

Crowdfundind: Ya estamos en marcha

lunes, 5 de septiembre de 2016

Vivir con miedo

Vivir con miedoHola a tod@s:
Me dice mi amiga que una de las peores cosas a las que se tiene que enfrentar con la fibromialgia es al miedo.

“¿El miedo?” Le pregunto.
“Si, Silvia, el miedo. Tengo miedo a no saber como voy a estar mañana, a no saber si voy a tener que renunciar a algo cotidiano por no poder hacerlo, a perder cosas que para mí son valiosas.”

Quizás no me pueda poner en vuestro pellejo, pero miedo tenemos todos, y aunque por circunstancias distintas, el miedo es nuestro peor enemigo, y además no sirve para nada.

Se que es fácil decirlo, pero si reflexionáis un poco, veréis que tengo razón.

Es posible que dentro de un mes estés tan llena de dolores, que no puedas realizar ese viaje que con tanta ilusión has planeado. Cierto, es posible. Pero, por ahora nadie puede predecir el futuro, así que también es posible que dentro de un mes estés mejor que ahora. Si estás pensando en lo que no vas a poder hacer mañana, cosa que no sabes a ciencia cierta, no sólo te amargas el momento presente, sino que es posible que realmente mañana estés hecha un asco.
Mirad, yo me mareo en los viajes. En cualquier medio de transporte. Desde siempre. Esto hace que naturalmente me amargue antes de un viaje, pensando que lo voy a pasar fatal, que me voy a marear, y que no voy a disfrutar del trayecto. Esto me ocurre siempre. Salvo la última vez. Me surgió un viaje de trabajo de improviso. Estaba tan nerviosa, tenía tantas cosas que preparar y tan poco tiempo, que me olvidé que me mareaba. No me dió tiempo a asustarme, y por primera vez no me mareé. Cuando quise acordarme del mareo, ya había llegado. No digo que yo provoque mis mareos, al igual que vosotras no provocáis vuestros dolores, pero si uno está centrando su atención en que algo va a ocurrir, os aseguro que es más fácil que ocurra.

El miedo es irracional. El miedo mata la mente, te impide pensar de forma coherente y te ayuda a tomar las peores decisiones. No lo olvides.


Soy consciente de que la fibromialgia es una enfermedad dura, muy dura, pero hay algo peor que la fibromialgia, y es vivir con miedo. Lo primero no depende de nosotros. Lo segundo sí, así que líbrate del miedo, y vive el momento. Nadie sabe lo que le deparará el futuro, así que lo mejor es aprovechar el presente, que realmente es lo único que tenemos. Y recuerda, que nuestros temores suelen ser peor que la realidad.

Y aquí os dejo unas frases para que comprobéis, que el miedo ha asediado a la humanidad durante toda su historia:

  • Si lloras por haber perdido el Sol, las lágrimas te impedirán ver las Estrellas. Rabindranath Tagore
  •  El miedo no es creado por el mundo que nos rodea, sino en nuestra mente, por lo que pensamos que va a suceder.   Elizabeth Gawain
  • El valor no es la ausencia del miedo, más bien, es la opinión de que otra cosa es mucho más importante que el miedo. - Ambrose Redmoon.
  • A lo único que le debemos temer es al miedo como tal. Franklin D. Roosevelt
  • Valor es hacer las cosas a las que usted le tiene miedo. No puede haber valor a no ser que usted este asustado. - Eddie Rickenbacher
  • Las cosas a las que usted les tiene miedo son invencibles, no por su naturaleza, sino por la forma en que usted las ve. - Jewel Kiltcher
  • La experiencia de superar el miedo es increíblemente deliciosa. - Bertrand Arthur William Russell