Acerca de la iniciativa

Porqué esta iniciativa

Me llamo Silvia y afortunadamente no tengo fibromialgia.

La fibromialgia es una enfermedad invisible. No aparece en radiografías ni en analíticas y no se la toma en serio en la mayoría de los casos, ni por los profesionales ni por la propia familia, que es lo más doloroso, por lo que las personas con fibromialgia acaban por no compartir su dolor. ¿Para qué? sino encuentran consuelo, sino incomprensión.

¿Puede haber algo peor que tener dolores constantes, estar cansada, y que nadie te comprenda?

Mi conocimiento "real" de esta enfermedad, ocurrió hace unos años, cuando por casualidad me reencontré con una amiga que hacía tiempo que no veía. Con mi amiga Nina.

La Nina que yo conocí era alegre, pizpireta, presumida, muy activa, muy resuelta... La Nina de ahora está cansada, le duele todo, está más delgada, no tiene ganas de arreglarse, y hay un poso de tristeza en el fondo de sus ojos... Es un año menor que yo, y se cansa subiendo una cuesta. Sigue teniendo ganas de luchar y de empezar cosas nuevas, y sigue siendo la misma chica que cuando teníamos 20 años, pero dice que le faltan las fuerzas.

Quizás si nos hubiésemos visto a diario yo tampoco hubiese notado la diferencia, pero al no verla durante unos años, se me hizo patente que algo grave pasaba. Y eso que yo sólo la veo en sus "días buenos" como ella dice.

A partir de este momento empecé a interesarme por esta enfermedad, no desde el punto de vista académico o científico, sino desde el punto de vista humano y mi mayor sorpresa fue descubrir que yo conocía a bastantes personas con fibromialgia y no lo sabía. Siempre es igual, cuando comento que tengo una amiga con fibromialgia, y que lo está pasando mal, siempre hay alguien que me comenta o bien que ella/el sufre fibromialgia o que tiene un familiar que la sufre, y no es de extrañar, más de 200.000 personas sufren fibromialgia sólo en Andalucía, y esto son sólo las personas que están diagnosticadas ¿Cuántas habrá en realidad sufriendo esta enfermedad?

Soy Bióloga y afortunadamente conozco muchos compañeros, colegas y amigos de otras ramas del conocimiento biosanitario y humano que me estan ayudando a iniciar este proyecto para estudiar la fibromialgia desde un punto de vista distinto: me propongo estudiar la enfermedad y compartir el conocimiemto adquirido. El propósito es acercarnos a la genética del paciente y el estudio se realizará tanto desde el punto de vista fenotípico como desde el punto de vista genotípico. Debo añadir que no he hallado la ayuda institucional que esperaba, así que he decidido llevar adelante el proyecto por mi cuenta, con la ayuda de todo aquel que quiera colaborar.

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Este es un proyecto colaborativo. Si deseas hacer alguna sugerencia sobre como mejorar el proyecto, envianos un email.

El proyecto ya está iniciado:

Contamos con el equipamiento necesario, (en parte por nuestros propios medios y en parte por laboratorios y profesionales que se han adherido a la iniciativa).

Se ha habilitado un software en red para introducir los datos desde cualquier parte del mundo.

Tenemos buenos colaboradores, pero necesitamos más. Si estás interesado en colaborar, pulsa aquí.
Si deseas que tu nombre como colaborador aparezca en la página de colaboradores, indicalo en el mail.
Si quieres colaborar con tu donación, puedes hacerlo desde aquí:  http://www.vorticex.org/projects/iniciativa-fibromialgia