Hola a Tod@s:

Much@s de vosotr@s estaréis pasando ahora por uno de vuestros “días malos”. No llego a imaginarme como puede ser levantarse con dolores por todo el cuerpo, completamente agotada, y sin saber cuanto va a durar. Vivir una situación así es desesperante y desconcertante. Dan ganas de rebelarse, pero...¿Contra qué?. Guarda tus fuerzas para luchar contra la enfermedad, para mantener la calma y evitar el estrés, que no ayuda, sino que empeora los síntomas. Aprende a vivir con fibromialgia.

Pautas para mejorar la calidad de vida:

Os indico algunas pautas para hacer la enfermedad más llevadera:

Cada paciente es un mundo, por lo que es fundamental que observéis e identifiquéis que es lo que más os afecta, de forma que podáis prevenir o minimizar los síntomas que esta enfermedad provoca. Aprende a conocer tu cuerpo y los avisos que te envía y hazle caso.

Es importante que tanto vosotr@s como vuestra familia y amigos conozcan y comprendan que vuestra vida ha cambiado (y no para mejor) y que hay que adaptarse a la nueva situación y ayudar. No te lo cargues todo a tus espaldas. Haz que tu familia colabore en las tareas del hogar. Haced entre todos un plan de trabajo comunitario en el que todos participen en la medida de sus posibilidades. Al principio costará, pero luego todos os adaptaréis.

Considero que es fundamental encontrar profesionales como reumatólogos, neurólogos, gastroenterólogos y médicos de familia que comprendan esta enfermedad. Si tu médico habitual “no cree en la fibromialgia” poco te puede ayudar. No te irrites, no luches. Recuerda que sólo se puede luchar contra la propia estupidez, no contra la de los demás. La solución es más sencilla: Cambia de médico. Tu médico es tu aliado, así que es fundamental que confíes en él y en sus decisiones.

Sigue las instrucciones que te de tu médico. Muchas veces los pacientes dudan si tomar o no los medicamentos que le receta su médico. Los medicamentos son paliativos que ayudan a sobrellevar los síntomas. Algunos hacen efecto enseguida, otros tenemos que esperar semanas o hasta un mes para poder ver y sentir sus efectos. Hay que tener paciencia y esperar para ver que tal nos resultan, pero también hay que ir observando la reacción de nuestro cuerpo. Si ves que te caen muy mal o que tienes una mala reacción, consulta inmediatamente a tu médico y explicale lo que te ocurre. Te orientara adecuadamente sobre lo que debes hacer, o te ajustará la dosis, o te cambiará el medicamento. Debéis trabajar juntos contra la enfermedad.

Hay quien prefiere llevar su enfermedad sin la ayuda de fármacos, una actitud muy respetable, pero que no comparto. En mi opinión, toda la ayuda contra la fibromialgia es poca. No tengo alma de mártir.

Procura mantener un buen patrón de descanso y sueño, en la medida de lo posible, para que tu cuerpo se recupere. Cada persona requiere descansos de forma distinta. Obsérvate y determina qué es lo mejor para ti. Hay quien precisa tomar descansos durante el día y otras personas prefieren no descansar para dormir mejor durante la noche. Si tienes un día muy duro o agobiante, procura luego tomarte un tiempo para recuperarte.

Una buena organización te va a ayudar en todos los aspectos de tu vida: Haz un plan realista de trabajo, que incluya descansos y cambios de tarea cada poco, intercalando tareas más pesadas con otras más livianas para evitar cansarte en exceso. Tareas que te gusten con otras que no sean tanto de tu agrado...No pienses en lo que antes podías hacer. Piensa en lo que puedes hacer ahora. Y economiza tiempo y energía: se tarda lo mismo en hacer un puchero para 4 que para 8. Hazlo para 8 y congela la mitad. El próximo día ya tendrás hecha la comida y podrás hacer otra cosa o dedicarte a descansar o a pasar un buen rato con las amigas. O haz una compra semanal en vez de ir cada día al supermercado y haz que te la lleven a casa, ahorraras tiempo y no te cargarás.

Aprovecha los días libres para “desconectar” y dedicarte a aquello que realmente te gusta, que te satisface y que te llena de alegría. Es una forma de “recargar las pilas”. Por ejemplo: mirar álbumes de fotos, escuchar música, descansar, leer algo que te interese y anime, ver películas divertidas, recuerda que la risa es una buena terapia. Quedar con los amigos para hacer algo relajado como dar un paseo, tomar un café, ir al cine... Hay mil cosas que te permiten desconectar sin cansarte, que te relajan y que te hacen sentirte mejor. Y si tenemos problemas, hay que decir como Escarlata O´Hara: “Ya lo pensaré mañana".

Espero que os sirva para mejorar vuestra calidad de vida. Te agradecería que dieras tu opinión sobre estos consejos, y si a tí te funciona otra cosa, compártela por si puede ser de ayuda para otros.

Hasta pronto.

Aprende a vivir con fibromialgia

Hola a Tod@s:

Much@s de vosotr@s estaréis pasando ahora por uno de vuestros “días malos”. No llego a imaginarme como puede ser levantarse con dolores por todo el cuerpo, completamente agotada, y sin saber cuanto va a durar. Vivir una situación así es desesperante y desconcertante. Dan ganas de rebelarse, pero...¿Contra qué?. Guarda tus fuerzas para luchar contra la enfermedad, para mantener la calma y evitar el estrés, que no ayuda, sino que empeora los síntomas. Aprende a vivir con fibromialgia.

Pautas para mejorar la calidad de vida:

Os indico algunas pautas para hacer la enfermedad más llevadera:

Cada paciente es un mundo, por lo que es fundamental que observéis e identifiquéis que es lo que más os afecta, de forma que podáis prevenir o minimizar los síntomas que esta enfermedad provoca. Aprende a conocer tu cuerpo y los avisos que te envía y hazle caso.

Es importante que tanto vosotr@s como vuestra familia y amigos conozcan y comprendan que vuestra vida ha cambiado (y no para mejor) y que hay que adaptarse a la nueva situación y ayudar. No te lo cargues todo a tus espaldas. Haz que tu familia colabore en las tareas del hogar. Haced entre todos un plan de trabajo comunitario en el que todos participen en la medida de sus posibilidades. Al principio costará, pero luego todos os adaptaréis.

Considero que es fundamental encontrar profesionales como reumatólogos, neurólogos, gastroenterólogos y médicos de familia que comprendan esta enfermedad. Si tu médico habitual “no cree en la fibromialgia” poco te puede ayudar. No te irrites, no luches. Recuerda que sólo se puede luchar contra la propia estupidez, no contra la de los demás. La solución es más sencilla: Cambia de médico. Tu médico es tu aliado, así que es fundamental que confíes en él y en sus decisiones.

Sigue las instrucciones que te de tu médico. Muchas veces los pacientes dudan si tomar o no los medicamentos que le receta su médico. Los medicamentos son paliativos que ayudan a sobrellevar los síntomas. Algunos hacen efecto enseguida, otros tenemos que esperar semanas o hasta un mes para poder ver y sentir sus efectos. Hay que tener paciencia y esperar para ver que tal nos resultan, pero también hay que ir observando la reacción de nuestro cuerpo. Si ves que te caen muy mal o que tienes una mala reacción, consulta inmediatamente a tu médico y explicale lo que te ocurre. Te orientara adecuadamente sobre lo que debes hacer, o te ajustará la dosis, o te cambiará el medicamento. Debéis trabajar juntos contra la enfermedad.

Hay quien prefiere llevar su enfermedad sin la ayuda de fármacos, una actitud muy respetable, pero que no comparto. En mi opinión, toda la ayuda contra la fibromialgia es poca. No tengo alma de mártir.

Procura mantener un buen patrón de descanso y sueño, en la medida de lo posible, para que tu cuerpo se recupere. Cada persona requiere descansos de forma distinta. Obsérvate y determina qué es lo mejor para ti. Hay quien precisa tomar descansos durante el día y otras personas prefieren no descansar para dormir mejor durante la noche. Si tienes un día muy duro o agobiante, procura luego tomarte un tiempo para recuperarte.

Una buena organización te va a ayudar en todos los aspectos de tu vida: Haz un plan realista de trabajo, que incluya descansos y cambios de tarea cada poco, intercalando tareas más pesadas con otras más livianas para evitar cansarte en exceso. Tareas que te gusten con otras que no sean tanto de tu agrado...No pienses en lo que antes podías hacer. Piensa en lo que puedes hacer ahora. Y economiza tiempo y energía: se tarda lo mismo en hacer un puchero para 4 que para 8. Hazlo para 8 y congela la mitad. El próximo día ya tendrás hecha la comida y podrás hacer otra cosa o dedicarte a descansar o a pasar un buen rato con las amigas. O haz una compra semanal en vez de ir cada día al supermercado y haz que te la lleven a casa, ahorraras tiempo y no te cargarás.

Aprovecha los días libres para “desconectar” y dedicarte a aquello que realmente te gusta, que te satisface y que te llena de alegría. Es una forma de “recargar las pilas”. Por ejemplo: mirar álbumes de fotos, escuchar música, descansar, leer algo que te interese y anime, ver películas divertidas, recuerda que la risa es una buena terapia. Quedar con los amigos para hacer algo relajado como dar un paseo, tomar un café, ir al cine... Hay mil cosas que te permiten desconectar sin cansarte, que te relajan y que te hacen sentirte mejor. Y si tenemos problemas, hay que decir como Escarlata O´Hara: “Ya lo pensaré mañana".

Espero que os sirva para mejorar vuestra calidad de vida. Te agradecería que dieras tu opinión sobre estos consejos, y si a tí te funciona otra cosa, compártela por si puede ser de ayuda para otros.

Hasta pronto.

Asociaciones de fibromialgia ¿Para qué sirven?

Hola a tod@s:

Es importante que sepáis que las personas que padecéis fibromialgia no estáis solas. Pese a que la enfermedad a veces no es reconocida, pese a la dificultad en el diagnóstico y en el tratamiento, pese a todas las trabas habidas y por haber, afortunadamente no estáis solas. Existen las asociaciones de enfermos de fibromialgia.

Seguro que alguno se ha preguntado para que sirven las asociaciones. He tenido la suerte de colaborar con algunas, así que trataré de explicar brevemente mi impresión personal.

Para todas aquellas personas que sufren una enfermedad crónica resulta de gran importancia el poder reunirse con otras personas que también están viviendo la misma situación. Tiene un gran poder terapéutico el apoyo que otra persona en tu misma situación, que sabes que te comprende, te puede brindar.

Además en una asociación te dan información, te brindan ayuda, apoyo, comprensión y solidaridad. Organizan actividades, charlas y conferencias. Eso sin contar, que la unión hace la fuerza y que las asociaciones resultan un grupo de presión más fuerte para conseguir atención, reconocimiento y derechos, que si cada uno lleva su lucha en solitario.

Las asociaciones, no sólo sirven de grupo de apoyo a los pacientes, que ya es mucho, luchan por conseguir que haya más investigación, más educación al personal de salud que os atiende, para que comprendan que esta enfermedad es real y que como pacientes, os merecéis el mejor trato y el mejor tratamiento médico posible.

Un grupo de apoyo puede hacer por una persona que tiene alguna condición crónica de salud con la que tiene que aprender a vivir y que cambiará su estilo de vida a raíz de padecerla pueda salir adelante con fuerza y esperanza. Predican con el ejemplo, que aunque la fibromialgia cambie la vida, se puede seguir adelante más allá del dolor y no hay por qué sobrellevarlo en soledad. Además tu mism@ te puedes convertir en ejemplo para otr@s. Tu experiencia es tan válida como la que más. Y
es tan gratificante servir de ayuda a alguien que te necesita...

Así que desde aquí os recomiendo a tod@s los que padecéis fibromialgia que busquéis ayuda, buscad un grupo de apoyo, ¡están para ayudar!

En este mismo blog podéis encontrar direcciones de interés como asociaciones, algunos blogs y algo de pensamiento positivo, para los días de bajón. Os dejo la dirección:

http://ifibromialgia.blogspot.com.es/2016/04/direcciones-de-interes.html

Un abrazo y dejad vuestro comentarios y compartid este artículo si os ha resultado de interés.

Identifica el estado de tu fibromialgia

Hola a tod@s:

Me ha parecido interesante reproducir en este blog las siguientes preguntas que tienen como objetivo medir las consecuencias de la fibromialgia sobre tu salud, es decir un baremo que identifica el estado de tu fibromialgia. Las he encontrado en la dirección: http://salud.ccm.net/faq/3994-cuestionario-de-impacto-de-la-fibromialgia.

El gráfico lo he encontrado en: https://artricenterfibromialgia.wordpress.com/

Las respuestas a este cuestionario permitirán conocer mejor el impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida día a día, según el momento en que te encuentres.

Contesta con sinceridad, y procura hacer el cuestionario en uno de los días “buenos”, para que tu estado de ánimo no influya demasiado en tus respuestas. Esto no es un examen y lo importante es saber en que estado te encuentras.

Recuerda que independientemente de los resultados no debes dejar de consultar a tu médico y de seguir sus indicaciones.

Deja aquí tus impresiones sobre el cuestionario y si te ha servido de utilidad, compártelo con otros usuarios.

No dejes que la Fibromialgia te aísle de los demás

Hola de nuevo:

Hoy quiero hablaros del aislamiento que provoca la fibromialgia, quizás una de las peores consecuencias de esta enfermedad, y quiero hacerlo desde fuera, desde el punto de vista de alguien que no la padece, porque quiero daros un enfoque distinto.

¿Por qué se aíslan los enfermos? 

Tus relaciones son algo entre tú y los demás así que sólo puede haber dos razones:

Porque el tu, al sentirte incomprendida y cansada evites relacionarte entre otras cosas porque pienses que ya no eres una buena compañía, o porque los demás eviten relacionarse contigo.

¿Cómo evitar esta situación de aislamiento, que perjudica a todos?

Un sabio dijo que sólo se puede luchar contra la propia estupidez, es decir sólo podemos modificar nuestro comportamiento no el de los demás, por lo que la lucha debe empezar por nosotros mismos:

Lo primero que debes que hacer, por tu propio bien, es dejar un espacio en tu vida para los amigos y familiares. Si, ya se que estás cansada, que no te apetece, que te duele todo… pero es una parcela de tu vida a la que no debes renunciar y a la que debes dedicar tiempo y esfuerzo, lo mismo que a comer, trabajar, hacer la compra, etc. No dejes ni una semana un espacio, al menos de una o dos horas, para relacionarte.

No decidas por los demás que eres una mala compañía y que no tienes nada que aportar. Tus amigos ya son mayorcitos y pueden tomar sus propias decisiones, pero para tomarlas deben tener información, si ni los médicos saben lo que es la fibromialgia, mucho menos lo sabe tu amigo.

Aunque el refrán diga: Piensa mal y acertarás, descarta esto de tu vida y cámbialo por piensa bien y te irá mejor. No creas que los demás te evitan porque ya no sigues su ritmo, o porque estas tristes, o porque no le puedes ser de utilidad. La amistad es más que eso, y si hay alguien que no te quiere por esas razones, está mejor fuera de tu vida. Los amigos se descubren en los momentos difíciles, cuando todo va bien, todos tenemos miles de amigos.

Si notas que tus amigos se han alejado de ti, habla con ellos (mejor de uno en uno), coméntale que pasa y pregunta cuales han sido sus razones. Te sorprenderá que muchos de ellos simplemente se han alejado porque creen que molestan o porque creen que ya no quieres hacer nada con ellos. Explícale tus motivos sin dramatismos, hablad tranquilamente.

¿Estás molesto con alguien porque no te pregunta por tu enfermedad? Quizás esta persona no tiene desinterés, sino que teme ofenderte con una pregunta indiscreta. Comienza tú hablando tranquilamente de tu enfermedad, para que se sienta cómodo y libre de preguntar.

Si no quieres perder la amistad con esa persona que conociste haciendo una actividad que ahora te resulta difícil de realizar, que se yo, montañismo, bicicleta, motocross… Pues explica tranquilamente, que ya no puedes realizar esas actividades, pero que no quieres perder su amistad y quisieras compartir un café de vez en cuando.

Y recuerda la amistad es un toma y daca, y tu eres mucho más que la fibromialgia. No dejes que la enfermedad domine tu vida, ni la conviertas en el centro de tus conversaciones, aunque no tengan fibromialgia los demás también tienen problemas. Hablad de vuestras inquietudes, de la película que queréis ver, de las parejas, de las mascotas, de los niños, de la suegra... De la vida.

Se que lo que os he dicho es más fácil decirlo que hacerlo, pero sois fuertes y podéis, así que nada de escusas, como dice mi amiga cuando vamos a tomar un café, lo mismo le va a doler en el sofá que en la cafetería, y al menos allí se ríe. 

Morgan Freeman: Para las personas que piensan que la fibromialgia no es real

Carta del actor Morgan Freeman sobre la fibromialgia

Para las personas que piensan que la fibromialgia no es real

Tal vez usted no sabe nada sobre la fibromialgia o tal vez usted ha oído hablar de la fibromialgia, pero cree que es una condición nerviosa o que es algo que está “en la cabeza.” O tal vez usted sí reconoce que hay algo “mal” conmigo, pero piensa que exagero mi “condición.” Por eso, estoy escribiendo esta carta porque quiero aclarar estas suposiciones incorrectas sobre el FMS (síndrome de fibromialgia) y además le diré cómo estás suposiciones me hacen sentir.

Cuando usted cree que esto no es una enfermedad “real” y que los que dicen que tienen FMS sólo buscan más atención:
Se lo aseguro, yo y el estimado de 3 a 6 por ciento de la población mundial con esta condición (de acuerdo con la Asociación Nacional de Fibromialgia) no se despertó una mañana y decidió, “Sabes, me siento un poco descuidado emocionalmente hoy. Creo que voy a hablar a mi cerebro para crear una enfermedad falsa para que la gente me tome en cuenta. Entonces vamos a ponernos de acuerdo para sentir colectivamente dolor en las articulaciones y dolores agudos que viajan alrededor de nuestros cuerpos y mentes, fatiga, adormecimientos, puntos que nos hacen querer gritar cuando lostocamos y la piel que a veces se siente, durante días, como si se hubiera quemado por el sol “.
Cuando usted sugiere que todo lo que realmente necesito es el ejercicio, una buena dieta o un hobby, debe saber que:
Bueno, yo solía viajar por todo el mundo y caminar mucho en las colinas empinadas de mi barrio. Eso fue hasta que el dolor me dejo sin poder caminar durante días. El ejercicio no impidió que la enfermedad surgiera... Y se desarrollará, por lo que más ejercicio sin duda no será la cura.
Y en cuanto a la dieta, confía en mí, soy consciente de que he subido 15 kilos adicionales en los últimos años ya que la fibromialgia realmente es una patada en tu forma de vida. Estoy atrapado dentro de este cuerpo 24 horas al día, los 7 días de cada semana, deseando y esperando desesperadamente cambiar mi situación. Antes de juzgarme como obeso, debes entender que mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central. “Central” significa que a partir del centro se ramifica a todo el cuerpo. Afecta casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no metaboliza y por eso no puedo perder peso como lo hace una persona sana. De hecho, yo trabajo duro para mantener el peso que ahora tengo. Te apuesto que como mucho menos de lo que tu comes y consumo alimentos más saludables. Antes de juzgar mi peso, camina una milla en mis zapatos, mi amigo.
Cuando usted piensa que me quejo mucho o que soy un hipocondríaco:
Rara vez le comentó a la gente acerca de mi vida diaria con la fibromialgia. Te aseguro que ahora estoy compartiendo una fracción de lo que realmente se siente tener FMS. Sé que la gente puede sentirse abrumada por la negatividad no intencional que quienes tenemos enfermedades crónicas podemos experimentar. Es por eso que sólo le cuento un poquito, y la mayoría de las veces, prefiero no decir nada en absoluto, sobre todo cuando tus comentarios menosprecian lo que estoy diciendo... Yo también tengo dolores... O conozco a alguien que tenía un dolor... No se preocupe, usted no va a escuchar el grito de dolor cuando mis articulaciones se desgarran y se me cae la taza de café llena por el suelo de la cocina. Usted no me ve cuando trato de controlar mis gestos cuando el dolor me hace sufrir al subir o bajar las escaleras en el teatro. Eso no es evidente para los demás. Usted no se da cuenta cuando siento que la sangre en mis venas ha sido reemplazada con cemento y el cuerpo me pesa y me estorba, pero me levanto y continúo con la rutina del día de todos modos.
Cuando usted quiere mostrar amor y apoyo a las personas con fibromialgia o cualquier otra enfermedad crónica “invisible”:
No estamos buscando que nadie sienta lástima por nosotros. Lo que realmente queremos es respeto. Sólo saber que entienden que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas. Sabemos que por afuera “se ve normal”, pero si pudieran ver adentro entenderían nuestra condición.
Nos apoyan quienes tienen paciencia y presencia. Es fácil aburrirse y huir de nosotros. Recuerde que no elegimos esta vida, y que solo nos queda perseverar y esperar mejorar de esta “enfermedad crónica”.

Esta es la conmovedora carta de Morgan Freeman.
Hemos querido darle publicidad a esta carta, para que las personas que no sufren fibromialgia sepan como se siente alguien que padece la enfermedad, y se solidaricen con nuestro estudio sobre la fibromialgia.


Ya conoces nuestro proyecto "Iniciativa Fibromialgia".
Si quieres ayudar  con tu donación a la realización del proyecto puedes hacerlo desde aquí.

Hemos de dejar claro, que nuestra iniciativa es un proyecto independiente y no está avalada por el sr. Freeman, aunque estaríamos encantados de contarlo entre nuestros colaboradores.
 

¡Ya estamos en Marcha!

¡Ya estamos en marcha!

Por fin y tras un arduo trabajo, nuestro proyecto está en Vorticex, una plataforma de Crowdfunding (micromecenazgo) desde la cual se pueden realizar donaciones para hacer realidad nuestra iniciativa.

La dirección es: http://www.vorticex.org/projects/iniciativa-fibromialgia

Si alguien quiere colaborar en la financiación del proyecto puede hacerlo desde esta página. Cualquier contribución es bienvenida por pequeña que sea. Que cada cual lo haga en la medida de sus posibilidades. Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero ;-)

Este es un proyecto colaborativo para hacer entre todos lo que ninguno de nosotros puede hacer solo.

"Solos podemos hacer muy poco; unidos podemos hacer mucho" Hellen Keller.