Hola a Tod@s:

Much@s de vosotr@s estaréis pasando ahora por uno de vuestros “días malos”. No llego a imaginarme como puede ser levantarse con dolores por todo el cuerpo, completamente agotada, y sin saber cuanto va a durar. Vivir una situación así es desesperante y desconcertante. Dan ganas de rebelarse, pero...¿Contra qué?. Guarda tus fuerzas para luchar contra la enfermedad, para mantener la calma y evitar el estrés, que no ayuda, sino que empeora los síntomas. Aprende a vivir con fibromialgia.

Pautas para mejorar la calidad de vida:

Os indico algunas pautas para hacer la enfermedad más llevadera:

Cada paciente es un mundo, por lo que es fundamental que observéis e identifiquéis que es lo que más os afecta, de forma que podáis prevenir o minimizar los síntomas que esta enfermedad provoca. Aprende a conocer tu cuerpo y los avisos que te envía y hazle caso.

Es importante que tanto vosotr@s como vuestra familia y amigos conozcan y comprendan que vuestra vida ha cambiado (y no para mejor) y que hay que adaptarse a la nueva situación y ayudar. No te lo cargues todo a tus espaldas. Haz que tu familia colabore en las tareas del hogar. Haced entre todos un plan de trabajo comunitario en el que todos participen en la medida de sus posibilidades. Al principio costará, pero luego todos os adaptaréis.

Considero que es fundamental encontrar profesionales como reumatólogos, neurólogos, gastroenterólogos y médicos de familia que comprendan esta enfermedad. Si tu médico habitual “no cree en la fibromialgia” poco te puede ayudar. No te irrites, no luches. Recuerda que sólo se puede luchar contra la propia estupidez, no contra la de los demás. La solución es más sencilla: Cambia de médico. Tu médico es tu aliado, así que es fundamental que confíes en él y en sus decisiones.

Sigue las instrucciones que te de tu médico. Muchas veces los pacientes dudan si tomar o no los medicamentos que le receta su médico. Los medicamentos son paliativos que ayudan a sobrellevar los síntomas. Algunos hacen efecto enseguida, otros tenemos que esperar semanas o hasta un mes para poder ver y sentir sus efectos. Hay que tener paciencia y esperar para ver que tal nos resultan, pero también hay que ir observando la reacción de nuestro cuerpo. Si ves que te caen muy mal o que tienes una mala reacción, consulta inmediatamente a tu médico y explicale lo que te ocurre. Te orientara adecuadamente sobre lo que debes hacer, o te ajustará la dosis, o te cambiará el medicamento. Debéis trabajar juntos contra la enfermedad.

Hay quien prefiere llevar su enfermedad sin la ayuda de fármacos, una actitud muy respetable, pero que no comparto. En mi opinión, toda la ayuda contra la fibromialgia es poca. No tengo alma de mártir.

Procura mantener un buen patrón de descanso y sueño, en la medida de lo posible, para que tu cuerpo se recupere. Cada persona requiere descansos de forma distinta. Obsérvate y determina qué es lo mejor para ti. Hay quien precisa tomar descansos durante el día y otras personas prefieren no descansar para dormir mejor durante la noche. Si tienes un día muy duro o agobiante, procura luego tomarte un tiempo para recuperarte.

Una buena organización te va a ayudar en todos los aspectos de tu vida: Haz un plan realista de trabajo, que incluya descansos y cambios de tarea cada poco, intercalando tareas más pesadas con otras más livianas para evitar cansarte en exceso. Tareas que te gusten con otras que no sean tanto de tu agrado...No pienses en lo que antes podías hacer. Piensa en lo que puedes hacer ahora. Y economiza tiempo y energía: se tarda lo mismo en hacer un puchero para 4 que para 8. Hazlo para 8 y congela la mitad. El próximo día ya tendrás hecha la comida y podrás hacer otra cosa o dedicarte a descansar o a pasar un buen rato con las amigas. O haz una compra semanal en vez de ir cada día al supermercado y haz que te la lleven a casa, ahorraras tiempo y no te cargarás.

Aprovecha los días libres para “desconectar” y dedicarte a aquello que realmente te gusta, que te satisface y que te llena de alegría. Es una forma de “recargar las pilas”. Por ejemplo: mirar álbumes de fotos, escuchar música, descansar, leer algo que te interese y anime, ver películas divertidas, recuerda que la risa es una buena terapia. Quedar con los amigos para hacer algo relajado como dar un paseo, tomar un café, ir al cine... Hay mil cosas que te permiten desconectar sin cansarte, que te relajan y que te hacen sentirte mejor. Y si tenemos problemas, hay que decir como Escarlata O´Hara: “Ya lo pensaré mañana".

Espero que os sirva para mejorar vuestra calidad de vida. Te agradecería que dieras tu opinión sobre estos consejos, y si a tí te funciona otra cosa, compártela por si puede ser de ayuda para otros.

Hasta pronto.