Porqué esta iniciativa
Me llamo Silvia y afortunadamente no tengo fibromialgia.
La fibromialgia es una enfermedad
invisible. No aparece en radiografías ni en analíticas y no se la
toma en serio en la mayoría de los casos, ni por los profesionales
ni por la propia familia, que es lo más doloroso, por lo que las
personas con fibromialgia acaban por no compartir su dolor. ¿Para
qué? sino encuentran consuelo, sino incomprensión.
¿Puede haber algo peor que tener
dolores constantes, estar cansada, y que nadie te comprenda?
Mi conocimiento "real" de
esta enfermedad, ocurrió hace unos años, cuando por casualidad me
reencontré con una amiga que hacía tiempo que no veía. Con mi
amiga Nina.
La Nina que yo conocí era alegre,
pizpireta, presumida, muy activa, muy resuelta... La Nina de ahora
está cansada, le duele todo, está más delgada, no tiene ganas de
arreglarse, y hay un poso de tristeza en el fondo de sus ojos... Es
un año menor que yo, y se cansa subiendo una cuesta. Sigue teniendo
ganas de luchar y de empezar cosas nuevas, y sigue siendo la misma
chica que cuando teníamos 20 años, pero dice que le faltan las
fuerzas.
Quizás si nos hubiésemos visto a
diario yo tampoco hubiese notado la diferencia, pero al no verla
durante unos años, se me hizo patente que algo grave pasaba. Y eso
que yo sólo la veo en sus "días buenos" como ella dice.
A partir de este momento empecé a
interesarme por esta enfermedad, no desde el punto de vista académico
o científico, sino desde el punto de vista humano y mi mayor
sorpresa fue descubrir que yo conocía a bastantes personas con
fibromialgia y no lo sabía. Siempre es igual, cuando comento que
tengo una amiga con fibromialgia, y que lo está pasando mal, siempre
hay alguien que me comenta o bien que ella/el sufre fibromialgia o que
tiene un familiar que la sufre, y no es de extrañar, más de 200.000
personas sufren fibromialgia sólo en Andalucía, y esto son sólo
las personas que están diagnosticadas ¿Cuántas habrá en realidad
sufriendo esta enfermedad?
Soy Bióloga y afortunadamente conozco muchos compañeros, colegas y amigos de otras ramas del conocimiento biosanitario y humano que me estan ayudando a iniciar este proyecto
para estudiar la fibromialgia desde un punto de vista distinto: me propongo estudiar la enfermedad y compartir el conocimiemto adquirido. El propósito es acercarnos a la genética del paciente y el estudio se realizará tanto desde el punto de vista
fenotípico como desde el punto de vista genotípico. Debo añadir que no he
hallado la ayuda institucional que esperaba, así que he decidido
llevar adelante el proyecto por mi cuenta, con la ayuda de todo aquel
que quiera colaborar.
Si deseas saber más sobre mí curriculum, pulsa aquí.
Si deseas conocer más sobre el
proyecto, pulsa aquí.
Este es un proyecto colaborativo. Si
deseas hacer alguna sugerencia sobre como mejorar el proyecto, envianos un email.
El proyecto ya está iniciado:
Contamos con el equipamiento necesario, (en parte por nuestros propios medios y en parte por laboratorios y profesionales que se han adherido a la iniciativa).
Se ha habilitado un software en red
para introducir los datos desde cualquier parte del mundo.
Tenemos buenos colaboradores, pero
necesitamos más. Si estás interesado en colaborar, pulsa aquí.
Si deseas que tu nombre como colaborador aparezca en la página de colaboradores, indicalo en el mail.
Si quieres colaborar con tu donación, puedes hacerlo desde aquí: http://www.vorticex.org/projects/iniciativa-fibromialgia
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Si quieres colaborar con tu donación, puedes hacerlo desde aquí: http://www.vorticex.org/projects/iniciativa-fibromialgia
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